唐氏综合征消失，丹麦人为啥不好受？今年，“怎么做选择”是很多人、很多行业要面临的难题。一般来说，我们觉得做选择就是一个权衡利弊的过程。但不知道你发现没有，今年人们面临的很多选择格外艰难，有时候即便做到了利益最大化，人们心里也不好受
唐氏综合征消失，丹麦人为啥不好受？
今年，“怎么做选择”是很多人、很多行业要面临的难题。一般来说，我们觉得做选择就是一个权（读：quán）衡利弊的过程。但不知道你发现没有，今年人们面临的很多选择格外艰难，有时候即便做【zuò】到了利益最大化，人们心里也不好受。
比如，疫情最严重的那段时间，医疗资源有限，优先提供给哪个群体呢？又比如国外的疫情持续肆虐，是继续社交隔离，还是优先经济复苏呢？再比如年轻人发现大城市打拼越来(繁：來)越不容易，要不《读：bù》要回家乡呢？怎么选，好像心里都不是滋味。
这本质上是因为，这些选择除了利益之外，还涉及另外一个维度，就是底层价值观。澳门新葡京选择就像是一面放大镜，它会清晰《xī》地照出人们看重什么，不看重什么。
最近，有一个欧洲国家就需要面《繁体：麪》对这样一面镜子，这个国家就是丹麦。
《大西洋月刊》的12月刊上有一篇文章，叫做《最后的唐氏综合征患儿》。这篇文章讲的是，经过15年的产前筛查，丹麦几乎“消澳门巴黎人灭了”唐氏综合征。然而丹麦人对此却并没有那么自豪，甚至深受困扰。在今天的问答中，我就来跟你{nǐ}分享一下为什么会出现这个情况，以及这跟选择又有什么关系。
我们说唐氏综合征在(pinyin：zài)丹麦接近被“消灭”，真不是夸张。丹麦是对唐氏综合征最早实行全民筛查的国家之一。从2004年开始，丹麦就开始给所有怀孕的女性，提供前三个月的产前筛查服务，包括抽血【拼音：xuè】和超声检查。而那些被判定为高风险的女性，还可以进一步完成羊水穿刺，做DNA检测。
《大《拼音：dà》西洋月刊》的文章引用的数据显示，自从全民筛查实行以来，每年在丹麦出生的唐氏综合征患儿数量急剧下降，基本上没[繁体：沒]有超过13。2019年，丹麦全国只有18个唐氏综合征患儿出生。对比一下，在美国，2019年全国则有6000个唐氏综合征患儿出生。
之所以丹麦患儿数量这么少，不仅是因为丹麦筛查（pinyin：chá）的普及，还因为丹麦的女性和夫妻，一旦查出(繁：齣)胎儿有唐氏综合征风险，95%都会[huì]选择终止妊娠。
要知道，唐氏综《繁体：綜》合征虽然不是严重到马上致命的疾病，但是患者注定无法离开父母的照顾。唐氏综合征常见的症状包括智力受损、肌肉力量不足、关节炎、肥胖；严重的，还可能会出现[繁体：現]心脏损伤、肠道缺陷的症状，并且容易患上白血病、老年痴呆等等。症状比较轻的患者，仍然有可能学会阅读、写作，并且有一定的社会适《繁：適》应证，但他们毕竟无法像“正常”孩子一样生活。
孩子如果得了这样（繁体：樣）的疾病，父母肯定会背上沉重的心理压力。而且，这还（繁体：還）可能意味着巨大的经济压力。所以于情于理，终止妊娠都不失为一个明智的选择。只有极少数的丹麦父母会在查出高风险的情况下，仍然选择【练：zé】孕育胎儿。
事实上，如果筛查的结果100%准确的话{pinyin：huà}，丹麦每年出生的患儿数量还会更低。因为在去年的18个患儿当中，还有一部分是因为检测出现了“假阴性”，让父[fù]母误认为胎儿患病的概率很低。
从医学的角度来说，唐氏综合征在丹麦几近消失，这应该算是人类跟疾病抗争的一个重大胜利。丹麦人也应该高兴才对，因为他们走在这场抗争的最前线嘛。
但是，丹麦人面对这样的结果，心情却是“五味杂陈”。最近几年，对(繁：對)丹麦的质疑声源源不断，就连丹麦人自己也开始反思，这样的一个结【繁：結】果到底符不符合丹麦社会的底层价值观。
为什么会[拼音：huì]出现这种情况呢？
这在一定程度上是因【读：yīn】为丹麦的特殊国情。
什么样的特殊国情呢？首先，丹麦是一【yī】个特别富裕的国家，人均GDP在全球排名前十，总体来说人们的生活舒适优渥，生活压力比较小。其次，《大西洋月刊》的文章还指出，丹麦对于残疾人的社会福利相[练：xiāng]当优厚，对于唐氏综合征患儿来说，他们接受医疗和教育的权利受到保护，还能获得各种补贴，政府甚至会提供患儿购买特殊鞋子的费用。
这也就意味着，相比起其他【读：tā】国家，在丹麦抚养一个唐氏综合征的患儿，压力已经是相当小的了。在其他国家，做父母的选择终止妊娠，可以说自己是迫[练：pò]不得已，因为有现实压力嘛。但是在丹麦，这就不完全成立了。也就是说，在丹麦，要不要一个可能患（pinyin：huàn）上唐氏综合征的孩子，并不是一个被动选择，而是一个主动选择。
你别看被动和主动只有一字之差，但是做选择的人在心态(繁：態)上却(què)有天壤之别。主动放弃自己的孩子，和不得不放弃自己的孩子，你体会一下，这感觉是不是特{练：tè}别不一样？
那些“被动选择”的人，往往不觉得自己要对一件事的结果负责，因为看起来没得选嘛。但是“主动选择”就不一样了，无论结果是啥，那【拼音：nà】都是自己在权衡利弊之后做的（pinyin：de）一个理性(pinyin：xìng)决定，责任也在自己身上。
既然是做主动选择，丹麦人就不得不回答一些【拼音：xiē】很艰难的问题了，比如，为什么这么选？如果不是因为现实压力，又是因为什么其他原因呢？你为什么觉得这些xiē 原因是合理的？
而丹麦人【练：rén】恰《拼音：qià》恰发现，这（繁体：這）些问题的答案，好像并不符合丹麦整个国家宣扬的价值观。
比如前(pinyin：qián)面我们说了，丹麦是一个富裕的、福利政策很好的国家。这意味着，整个社会的安全网并（读：bìng）不薄弱。按理说，在这样一个环境当中，人们应该更乐意承担风险，更乐意面对不确定性，更乐意为一些更高远的目标，做一些可能会让现实利益受损的事情。
但是，在唐氏综合征这件事上，几乎所有（读：yǒu）的丹麦父母都做了最保守的决定。当医生《拼音：shēng》把(pinyin：bǎ)最差的可能性告诉父母的时候，几乎所有人都觉得，还是别冒险为好。对于这样的选择，一个美国的生物伦理学家评论说，这体现出了丹麦人“深度的风险厌恶”。
再比如说，丹麦是一个特别强调平{练：píng}等包《拼音：bāo》容的[拼音：de]国家。丹麦人并不觉得，一个人非得对社会有用才行，非得有重大成就才行，非得有钱才行。要说什么样的生命有价值？丹麦人的正确答案当然是，众生皆平等。按照这样的价值观，一个人有没有唐氏综合征，都不影响他作为一个个体的存在价值。那么，这又怎么解释丹麦父母的选择呢？为啥他们又会觉得，仅仅因为唐氏综合征这一个因素，一个生命就不值得来到这个世界呢？
你看，这些都是丹麦人内心要纠结的东西。在《大西洋月刊》的文章里，一位人类学家对这些困境做了一个很直白的概括。她以女性为例说，对于一些选择终《繁体：終》结妊娠的女性来说，她们的自我认知或多或少遭受了一次震荡，娱乐城因为她们必须要接受，并不完全是自己认为的那个样子。所谓的“认知失调”说的就是这种心理状态吧。
我必须声明，我绝不是说丹麦人的选择错《繁：錯》了。每个家庭的（拼音：de）个体情况都不一样，在这件事上，谁{pinyin：shuí}也没有权力站在道德高地上说东道西。
而且，将心比心，如果有一天我怀孕了，发现自己的孩子有很高的风险患上唐氏综合征，而且无法治愈，我大概率也会做(pinyin：zuò)出类似的选择。只不过，从（繁体：從）丹麦人面临的困境{pinyin：jìng}当中你可以体会到，做《读：zuò》选择是有代价的，做选择就意味着我们不得不面对内心最真实的需求。而且，有选择就有放弃。很多时候，放弃什么可能更容易反映出我们的底层价值观。
在《大西洋月刊》的文章里我《读：wǒ》注意到，最近几年，直播吧丹麦人其实也在对全民筛查的政策做出一些调整。不过，这些调整并不是说，丹麦要限制全民筛查或者限制家庭终止妊娠，因为并没有人质疑人们做这种选择的权利。
丹麦所做的调整，如果用一句话概括，就是让丹麦人更清楚地（pinyin：dì）认识到，自己在做一个主动选择，以及鼓励人们在做选择之前，先充分了{pinyin：le}解这个选择的意义。
在过去，一个孕妇查出有唐氏综合征的高风险时候，丹麦医生曾经会默认这些家庭肯定会终止妊娠，因此医生也会表现得就像没有别的选择一样。但是这些年，医生的态度已经改变了（繁体：瞭）不少，比如医生在描述病症的时候，会尽量选择更中立的语言。他们会用“可能性”来替代“风险”；用“染色体异常”来替代“染色体出错”。这么做是为了让家庭能独立做出理性选择，而不是被医生的主观语{pinyin：yǔ}言引导。
与此同时，丹麦的医院还会帮助这些家庭联系国家唐氏综合征协会这样澳门新葡京的机构，这些机构可以帮助(拼音：zhù)父母了解，养育唐氏综合征的患儿到底是一个什么样的过程。
好{hǎo}了，《大西洋月刊》的这篇文章，我就给你介绍到这了。
虽说这篇文章说的是丹麦的事，但是我觉得，对我们也有启发意义。为什么呢？你想嘛，假定人类社会能一直进步，那我们肯定会有越来越先进的基因检测技术，能预知越来越多疾病的概率；另外，我们的社会也会越来越丰裕，保[练：bǎo]障和福利制度会越（pinyin：yuè）来越好。我{pinyin：wǒ}们也会像丹麦人一样，有越来越多的主动选择权。当那天到来的时候，我们要怎么选呢？我们的选择，又会放大出一个什么样的自己呢？
对于这个问题，欢迎你留言，跟我分{fēn}享你的想法。
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