西苑中医院周末可以开药吗，开药的号好挂吗？可以开药，都有值班大夫，你带着原来的方子过去重新抄方就成。挂个你要开药的科室的普通号就成。全中国有7000多种罕见病，你知道的有哪些？说几个儿童的罕见病：“瓷娃娃”——成骨不全症成骨不全症又称脆骨病，普遍表现为骨脆弱和骨畸形，一个拥抱或是一次大笑都可能造成患者骨折，如不及时治疗将终生残疾，目前尚无治愈方法
西苑中医院周末可以开药吗，开药的号好挂吗？
可以开药，都有值班大夫，你带着原来的方子过去重新抄方就成。挂个你要开药的科室的《pinyin：de》普通号就成。
全中国有7000多种罕见病，你知道的有哪些？
说几个儿童的罕见病：“瓷娃娃世界杯”——成骨《pinyin：gǔ》不全症
成骨不全症又称脆骨病，普遍表现（繁：現）为骨脆弱和骨畸形，一个拥抱或是一次大笑都可能造成患者骨折，如不及时治亚博体育疗将终生残疾，目前尚无治愈方法。
“月亮的孩《拼音：hái》子”——白化病
白化病多为常染色体隐性遗传，患者的皮肤和毛发呈白化现象，易晒伤，大多有眼球震颤、怕光、视力低下等问题，且[拼音：qiě]目前无有效的治疗方《拼音：fāng》法。
不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症
苯丙酮尿症是一种氨基酸代谢病，是由于苯丙氨酸代谢途径中的酶缺极速赛车/北京赛车陷，使苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸，导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积，他们不能吃母奶，不能吃普通[练：tōng]的米面，不能品尝酸甜苦辣，否则就会影响智力和发育。
“蝴蝶宝贝”——澳门金沙大疱性表皮松（繁体：鬆）解症
大疱性表皮松解症是世界上最痛苦的疾病之一。患者的皮肤脆弱得犹如蝴蝶的翅膀，只要轻轻一碰，就会形成水疱，损伤脱落，这种每时每[拼音：měi澳门博彩]刻都在发生的痛苦远比蛇的蜕皮要惨烈。
他们或许【pinyin：xǔ】只是那1%，可是对每一个罕见病患者和家庭来说，却是100%的灾难。我们不仅要加大对[拼音：duì]罕见病群体的关注力《拼音：lì》度，还要将隐患“扼杀”在萌芽阶段，做好产前和新生儿时期的预防工作。
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